Quando diagnosticada com Neurofibromatose aos 10 de idade, a frederiquense Letícia Chiarello não imaginava que começaria ali uma grande batalha contra uma doença considerada rara, e que mudaria completamente a sua rotina. Além dos nódulos sob a pele e das manchas café com leite, Letícia também passou a sentir fraqueza e falta de coordenação. Após passar por vários exames e realizar um mapeamento genético, foi descoberto um neurofibroma que cresceu desproporcionalmente. 

A partir do diagnóstico, a mãe, Daniela Chiarello, entrou em contato com a sua irmã, que é enfermeira na cidade de Florianópolis, e que lhe alertou sobre a possibilidade de amputação da perna, em caso de confirmação do câncer maligno. Diante dessa situação, a família decidiu iniciar o tratamento na capital catarinense, que possui um centro de pesquisa oncológica avançado, sendo inclusive referência internacional.

Em Florianópolis, Letícia fez sua primeira consulta no dia 20 de novembro de 2023.  O médico ortopedista realizou a ressonância e encaminhou para a realização de biópsia. Em virtude da demora para o resultado, e também pelas dores que a jovem sentia, a família decidiu pagar uma consulta particular com um médico oncologista, para que ele também avaliasse a situação. No dia 22 de janeiro veio o resultado positivo para o câncer maligno, e que estava evoluindo de forma muito rápida. No dia 6 de novembro, quando ela fez a primeira ressonância, o tumor estava com cerca de 12 cm, e na coleta da biópsia ele já estava com 17 cm.

Como se trata de um câncer muito agressivo e que está evoluindo rapidamente, a única forma apresentada pelos médicos de eliminar a doenças, e salvar a vida da paciente, é por meio da amputação total da perna. A mãe conta que todos já estão cientes dessa necessidade, e que sabem que será um grande desafio que terão que enfrentar.

– A gente está ciente disso. Ela também está ciente, porque quando a gente veio para já sabíamos dessa possibilidade, mas a gente vinha pensando positivo, que não precisaria, né. Tanto que a minha mala, quando eu arrumei minhas coisas, eu vim para cá com a ideia de que agora em fevereiro, a gente já estaria de volta para Frederico, mas infelizmente as coisas não ocorrem dentro do tempo que a gente determina. Então hoje eu estou me organizando, me afastei do trabalho, acabei de deixar a minha casa, minha filha, enfim, tudo. E hoje eu não tenho uma ideia de quando que eu vou retornar para Frederico –, disse.

Atualmente, Letícia sente muitas dores e vem perdendo massa muscular. Ela iniciou tratamento com médicos paliativistas para o alívio da dor. A jovem também começou tratamento psicológico.

Sobre a doença
A neurofibromatose é uma coleção de três distúrbios genéticos diferentes que causam a formação de tumores fibrosos ao redor dos nervos do corpo. A neurofibromatose tipo 1 (NF1) é a mais comum das três doenças.
Em caso de diagnóstico precoce, frequentemente o tumor pode ser removido para poupar o nervo e a função desse membro. Entre 5% e 10% dos pacientes com NF1 desenvolverão um tumor maligno em algum momento de suas vidas. Tumores mais raros, como tumores da glândula adrenal, podem causar um aumento drástico na pressão sanguínea e também ser prejudiciais.

Campanha Todos pela Leti
Com o objetivo de auxiliar a família nos gastos, de toda a logística que envolve o tratamento da Letícia, familiares e amigos decidiram criar uma campanha para arrecadar recursos, que irão auxiliar nos custos, como moradia, remédios, transporte, alimentação, entre outras despesas que a família tem durante o tratamento realizado em Florianópolis. Daniela conta que tem recebido muito apoio e mensagens positivas, e que isso tem feito toda a diferença nesse momento difícil.

– A gente tem despesas que fogem ao nosso orçamento, né. Florianópolis é uma cidade grande, a gente tem custos de deslocamento, de farmácia, de alimentação, custos de aluguel. São questões que a gente não se programou. Nunca tinha passado por uma situação dessas, então toda a ajuda que vem eu recebo de coração, porque a gente não sabe as despesas que a gente vai ter ali na frente. Quero deixar aqui o agradecimento a todas as pessoas que já me ajudaram, as pessoas que estão orando, principalmente pela Leti, então minha gratidão é enorme –, disse a mãe.

As pessoas que quiserem contribuir, podem fazer a doação de qualquer valor, por meio do PIX, cuja chave CPF é: 76678067053.